mercredi 11 février 2009

Je ris comme la mouette

C'est le nom de mon autre blog que je n'alimente guère, il me faut bien l'avouer. J'avais trouvé ce titre parce qu'on dit de certaines mouettes qu'elles sont rieuses et je pensais à Emmanuelle Laborit dans son autobiographie "le cri de la mouette". Je ne suis pas sourde comme Emmanuelle, j'ai la chance et c'en est une, de percevoir les graves, j'ai perdu les aigus mais je m'en rappelle et c'est important. Ca n'a l'air de rien ce que j'écris, mais si je dis que c'est important, c'est pour que vous compreniez, entendants, qui entendez clair, que se souvenir d'un son, c'est l'évoquer dans le présent. Ainsi le chant des cigales. Quand mes collègues me disent : "oh, ça y est, on entend les cigales", moi, je n'entends rien, mais instinctivement, je me recrée le son, car je l'ai entendu autrefois et il est comme enregistré, je peux me ressortir la bande, ce n'est pas parfait mais ça rentre assez bien dans le décor. Je crois que tous les handicapés procèdent comme je le fais, au moins ceux qui ont connu des sens avant qu'ils ne s'effacent, ils fonctionnent aux souvenirs.
J'ai connu un jeune homme qui, à la suite d'une trépanation, avait perdu le goût et l'odorat, quand il mangeait du chocolat, il se régalait et quand on lui posait la question de savoir comment il faisait, il disait simplement : "je me souviens du goût du chocolat".
Je vous l'ai dit, ce n'est pas parfait mais on s'en arrange ;-)

La surdité m'est tombée dessus un peu comme ça, insidieusement. Dans ma carrière scolaire, je n'ai eu aucun problème d'ouïe et si j'avais de si bonnes notes en langues étrangères, c'est bien justement parce que j'avais "l'oreille".
Après ma grossesse, j'ai commencé à remarquer que je faisais répéter mais c'était discret, et puis, j'ai monté le volume sonore et de plus en plus et je faisais répéter de plus en plus souvent, sans penser un seul instant que j'avais quelque chose qui ne fonctionnait pas. Ce sont mes collègues qui me l'ont fait remarquer. S'en est suivie la batterie d'examens, l'IRM, les casques sur les oreilles où l'on vous envoie très justement des sons ahurissants de marteaux piqueurs, ça rend fou !
On avait éliminé le neurinome de l'acoustique, autrement dit une variété de cancer, mais on ne trouvait pas de cause à ma surdité. Différents ORL se sont détournés gentiment de mon cas, en m'envoyant auprès des audioprothésistes, je n'en ai pas voulu, de plus, je n'en avais pas les moyens, c'était et c'est toujours terriblement mal remboursé par la sécurité sociale.
Ca ne s'est naturellement pas arrangé, ça s'est même dégradé assez vite, depuis deux ans, c'est assez stable, l'oreille droite ne perçoit quasiment rien, la gauche travaille encore un peu. A moyen terme, la surdité regagnera du terrain et je finirai probablement dans le monde du silence à moins que la technique ne s'améliore et que la chirurgie devienne miraculeuse.
Depuis peu, on arrive à mettre un terme sur ma surdité, une espèce d'otospongiose mais je ne réunis pas tous les critères et le diagnostic n'est pas clairement établi. J'ai mangé du fluor(c'était le traitement prescrit) longtemps sans que cela n'ait d'effet sur ma surdité.
Voilà pour la petite histoire !

J'ai dû m'acclimater, "faire avec", je cherchais des informations et j'avais beaucoup de mal à en obtenir, tout ce que je parvenais à trouver ne me parlait que prothèses et je ne voulais pas de ces petits processeurs. Un jour, à la sortie de la maternelle, j'ai avisé une dame qui portait un implant cochléaire, je me suis approchée d'elle, elle était sourde de naissance, la chirurgie via l'implant lui avait permis de recouvrer quelques sons et elle parlait"haché" comme tous les sourds qui ont été appareillés. Nous avons immédiatement sympathisé et c'est elle qui m'a indiqué où trouver des infos sur la LSF (langue des signes française). Peu de temps après, j'ai rencontré la maman d'un enfant sourd profond qui avait appris, elle, la langue des signes pour pouvoir communiquer avec son fils. Elle ne renonçait pas Une rencontre formidable !
Et puis, il y a eu une session de LSF qui s'ouvrait à tous, sourds et entendants, j'étais à cheval sur les deux, j'ai eu envie de pousser la porte. La session se déroulait sur deux jours, j'ai amené Clément, qui devait avoir à l'époque à peine plus de cinq ans.
Les groupes étaient répartis, adultes et enfants. A notre arrivée, Clément est parti directement avec les enfants et je ne l'ai plus revu jusqu'au soir.
Et je suis rentrée dans une salle, le professeur était un jeune homme extrêmement souriant.
Silnce total !!!!! Abrutissant silence !
Il y avait bien sûr des sourds et des entendants, notre message avait été qu'aucun son ne serait prononcé, aucun papier, aucun crayon, il nous fallait jouer le jeu.
Je voyais des mains s'agiter dans tous les sens, je voyais des gens rire aux éclats, je ne comprenais absolument rien. J'étais perdue, étrangère et j'avais une furieuse envie de pleurer.
Dans la matinée, le professeur nous a appris certains signes, comme tous n'étaient pas forcément compréhensibles immédiatement, il en écrivait la signification au tableau. Nous étions trois entendants (déficients) et il nous fallait manier nos mimines et reproduire les signes appris. C'était loin d'être parfait mais le groupe nous encourageait terriblement avec battements de pieds pour dire bravo (on agite aussi les mains) et gestes universels de tous les supporters.
A la pause déjeûner, j'étais clouée, le seul bruit entendu était celui de nos couverts mais dieu que ça parlait, ça discutait dans tous les sens, ça s'invectivait, ça rigolait, j'étais larguée mais j'avais repris courage.
L'après-midi consistait à tirer des sujets dans un chapeau et à mimer les scènes aux sourds, là, ça devenait carrément comique. Les trois semi-entendants que nous étions nous empêtrions dans des gestes qui ne signifiaient rien, les sourds restaient perplexes mais faisaient de visibles efforts pour comprendre. Le prof nous a aidés dans notre expression corporelle qui était indéniablement figée, nous ne bougions que les bras et encore vaguement, il nous a montré comment bouger tout son corps, la révélation quoi ! Nous avions un corps et nous ne nous en servions pas, quel dommage ! De scène en scène, nous avons repris un peu possession de gestes ancestraux que nous possédons mais dont nous ne nous servons pas ou peu. Bien sûr, tout le monde peut dire bonjour en signant ou au revoir, mais on peut beaucoup plus en passant par le mime.
Un autre jeu consistait à mimer également mais sans l'aide de nos bras, de notre buste, de nos mains, juste avec l'expression du visage, la peur, la colère, la joie, les larmes, l'amour, toutes les grandes émotions devaient être lisible sur le visage, c'est peut être là que j'ai chopé mes rides d'expression ;-) Le prof nous a décoincés, il ne fallait pas avoir peur d'en faire trop, il fallait 'montrer" et comment montrer la peur ou la colère si le visage ne l'exprime pas et reste de marbre ?
Je me suis couchée, j'étais vannée, morte de fatigue et pleine de mots...
Avant cela, j'avais récupéré Clément et là, j'étais scotchée. Ce petit bonhomme n'avait eu aucun mal à suivre. Il avait très vite réalisé que toute conversation serait impossible avec des mots, alors il avait adopté le langage du corps sans se soucier du reste et c'était géant de le voir rire avec ses nouveaux copains. Il mimait en permanence et n'avait aucun problème pour comprendre ce qu'on lui signait en retour, ça fonctionnait du feu de dieu. Il m'a raconté le petit chaperon rouge en langue des signes, je n'ai rien compris, lui avait tout enregistré sans l'once d'un problème.
Le lendemain, nous avons recommencé par l'apprentissage de nouveaux signes et de nouvelles scènes à mimer, mais nous n'étions plus aussi droits dans nos bottes, nous avions appris à bouger et nous commencions à nous libérer de certains fardeaux. Le plus difficile était de comprendre celui d'en face, ça l'est toujours un peu pour moi.
Les sourds qui signent le font très vite, je signe moins vite et je comprends aussi moins vite.
J'ai pris part à d'autres sessions et toujours j'ai eu infiniment de plaisir à le faire et de difficultés aussi, car pour signer couramment,il faut des années.
Aujourd'hui, je me débrouille.
Je ne signe pas tous les jours et même assez rarement, du coup, lorsque je le fais, je suis rouillée. Si je signe, je parle en même temps mais je parle en "paquets", j'élude, je garde le principal, sujet, verbe, complément, ceci pour faciliter la lecture labiale de certains.
Dans la vie courante, je me surprends depuis peu à faire moi-même de la lecture labiale quand les gens ont une élocution lente, mais un timbre inaudible, c'est une autre forme, je la trouve moins vivante mais elle permet de garder le contact, car le problème majeur d'un sourd dans notre communauté d'entendants, c'est l'isolement.
J'ai parfois cette tendance, il m'est parfois très pénible de rester dans un environnement sonore car je suis très sensible aux bruits, les décibels me heurtent violemment, le brouhaha est un enfer et je redoute les invitations en groupe car je sais que je ne pourrais pas participer aussi pleinement que je le souhaiterais.
J'avoue mon handicap sans gêne, je ne le revendique nullement, je n'arrive pas en clamant que je suis malentendante mais je préfère le dire plutôt que créer un climat de gêne. De fait, les rapports s'en trouvent simplifiés.
Mes collègues savent que je suis malentendante, rient parfois de mes bévues si j'entends un mot pour un autre, je ris aussi de ces fameux dialogues de sourds, elles le font sans méchanceté et il faut bien avouer que c'est parfois très comique. Elles ont appris à me parler en face et tous les trucs qui me simplifient la vie, elles sont surtout les premières à dire qu'elles n'imaginaient pas que ce soit parfois si difficile à vivre.
Dans le quotidien, ça va plutôt pas mal parce que je ne suis que malentendante, mais par exemple, je ne peux pas suivre un film en famille, parce que le son d'un entendant et le mien n'est pas dut tout le même, je ne peux pas monter le volume à ma convenance, ça ferait hurler les entendants, alors je ne regarde pas la télé et voilà, ou je la regarde et je ne comprends rien ;-)
Chez moi, seule, je peux le faire, là où ça devient périlleux, c'est quand le dialogue d'un film est bercé par une musique de fond, il m'est impossible de me concentrer sur le seul son des voix et c'est malheureusement monnaie courante. Je lutte contre l'isolement à ma façon, même si parfois, je le reconnais, je préférerais glisser vers le mode solitaire.
Que vous sachiez aussi que la "communauté des sourds" n'est pas toujours aisée à pénétrer, c'est une espèce de "société secrète"qui garde en elle certaines blessures infligées autrefois. Les sourds ne vont pas spontanément à la rencontre des entendants et ils n'apprécient pas forcément que les entendants le fassent, c'est comme ça, il faut montrer patte blanche. Savoir aussi que la LSF a longtemps été mise à l'index, même si elle circulait sous le manteau, elle n'a récupéré ses lettres de noblesse que depuis peu.
C'est une très belle langue avec des "accents", on ne signe pas à Marseille comme à Paris, ni à New-York mais grosso modo on parvient à se comprendre.
C'est une langue de théâtre aussi et le meilleur moyen de l'appréhender c'est encore de voir une pièce jouée en LSF. Ne vous bouchez pas les oreilles pour voir "comment ça fait", vous seriez encore loin du compte, ouvrez les yeux et ne regardez pas les sourds comme des abrutis, ils n'en sont pas, au contraire, ils ont quelque chose en plus et s'ils acceptent de vous le montrer, vous en sortirez meilleurs.

Un dernier petit conseil (j'en ai plein à votre disposition), lorsque vous parlez à un sourd qui lit sur vos lèvres, prévenez-le si vous devez changer de sujet, la lecture labiale perd 70% de mots, que la personne sourde transforme en hypothèses et seul le contexte permet d'imaginer les 70% manquants, imaginez ce que ça représente.

Je copie ces petits extraits du "Cri de la mouette" :
"J'ai poussé des cris, beaucoup de cris. Parce que je voulais m'entendre et que les sons ne me revenaient pas.
Mes appels ne voulaient rien dire pour mes parents. C'étaient, disaient-ils, des cris d'oiseaux de mer. Alors, ils m'ont surnommée la mouette.

J'ai décidé de ne plus rien faire en classe. J'en ai marre de leurs cours, marre de lire sur des lèvres, marre de m'escrimer à faire sortir des grincements de ma voix, marre de l'histoire, de la géo, même du français, marre des professeurs découragés qui n'en finissent pas de m'engueuler, marre de moi au milieu des autres. La réalité me dégoûte un peu. Alors je décide de ne plus la regarder en face. Je fais ma révolution.

Passer ma vie à l'école, c'est ridicule. Les heures les plus importantes de ma vie se perdent en prison. J'ai l'impression qu'on ne m'aime pas, que je n'arrive pas à suivre. Et que tout ça ne sert à rien.

L'avenir est quelque chose de mystérieux. Je ne sais pas ce que c'est. Je ne veux pas savoir. Je e dis : "On va mettre ça de côté, en attendant."

Et en attendant, je rêve de voyages, de randonnées illimitées, de voir du pays, d'autres cultures, d'autres gens. Je rêve de vie. Je n'écoute pas. Même les erreurs, j'ai envie de les connaître. On a beau me dire : "Attention à ci, attention à ça… tu vas faire des erreurs."

A treize ans, je suis contre le système, contre la manière dont les entendants gèrent notre société de sourds. J'ai le sentiment d'être manipulée, on veut effacer mon identité de sourde. Au lycée, c'est comme si on me disait :

"Il faut que ta surdité ne se voie pas, il faut que tu entendes avec ton appareil, que tu parles comme une entendante. La langue des signes, ce n'est pas beau. C'est une langue inférieure…"

C'est essentiellement contre cette stupidité que ma révolte gronde. Je l'ai entendue toute mon enfance ; je me suis tue, jusqu'au moment où cette sorte de colère a éclaté.

A treize ans, j'explose. Je suis contre tout. Je veux mon monde à moi, ma langue à moi, et que personne ne s'en mêle.

La surdité est le seul "handicap" qui ne se voit pas. On voit les gens en fauteuil roulant, on voit que quelqu'un est aveugle, ou mutilé, mais on ne voit pas la surdité, alors les autres rêvent de l'effacer, puisqu'elle n'est pas visible. Ils ne comprennent pas que les sourds n'aient pas envie d'entendre. Ils nous veulent semblables à eux, avec les mêmes désirs, donc les mêmes frustrations. Ils veulent combler un manque que nous n'avons pas.
Entendre, je m'en fous ! Je n'en ai pas envie, ça ne me manque pas, je ne sais même pas ce que c'est. On ne peut pas avoir envie de quelque chose qu'on ignore.

Une vidéo toujours aussi émouvante que je vous conseille de voir
Merci de m'avoir lue :-)


http://w1.ina.fr/archivespourtous/index.php?vue=notice&id_notice=I04344694

8 commentaires:

SaraCaline a dit…

A entendre ta voix, j'étais loin d'imaginer cela.
Bravo Dame Courage.

Et comme à chaque fois que tu racontes, tu as touché mon coeur dans le mil !

J'ai accueilli des malentendants, le dernier était un petit Owen, il avait une aplasie des deux oreilles, donc pas d'oreille pas de conduit auditif, mais l' oreille interne était intacte. Il était appareillé, une sorte de casque baladeur sur la tête et camouflé par des jolies logs (tresses rasta) que sa mère lui faisait. Avec son éducatrice spécialisée qui venait au J.E deux fois par semaine, je me suis essayé à cette langue. Et quand j'ai demandé la formation, elle m'a été refusé par manque de place. Cette formation est une très bonne formation, une journée par semaine durant une année scolaire. Peut être qu'un jour j'aurai la chance que mon dossier soit pris.
Je travaille encore avec le centre Léopold Bélan à Paris.
Owen a 10 ans aujourd'hui et suit une scolarité en CM1, il n'a eu qu'une année de maintien.

Moi aussi j'aime beaucoup Emmanuelle Laborit.

Bisous.
♥ ♥ ♥

Je danse sur un fil a dit…

Je n'ai pas de courage tu sais Aline, j'appartiens encore aux "entendants" même si je suis déficiente auditive, le courage, ce sont des gens comme Emmanuelle ou Owen qui l'ont. Ils transforment un handicap majeur en quelque chose de beau, de ludique, de créatif, ils construisent.
Je ne sais pas pourquoi c'est si difficile que cela d'avoir accès à une formation de LSF, ici aussi, les demandeurs se font refuser, elle est accessible à ceux qui sont déjà très malentendants, mais quand , comment, faire pour que tout le monde puisse se rencontrer avec un langage commun ?
La LSF n'est pas si facile que cela à mémoriser tu sais, totu à l'heure, je revoyais la vidéo d'Emmanuelle, les pirouettes de mains, je ne sais pas ce que tu as compris, ce n'est pas évident, je m'en rends compte.
Il y a un très joli signe pour désigner la famille. on "signe" en groupe qui englobe la femme et l'homme, le signe joint les deux.
Pour signer le mot femme, on dessine avec l'index qui descend de la tempe à la joue, certains disent que c'est comme une tresse, mon prof disait lui que c'était le symbole du fard à joues (plus parlant pour moi), pour le signe du mot homme, avec le pouce et l'index, on fait comme une virgule au dessus de la lèvre,pour figurer la moustache, tu vois ?, le signe de famille, c'est la liaison de ces deux signes, c'est beau non ?
Apprends le par coeur, il t'ira comme un gant :-)
Et puis, j'entends encore la musique, le jour où je ne pourrais plus le faire, alors...
Je n'ai pas de courage, j'essaie de conserver mon humour, mais parfois, oui, c'est vrai, darling pourrait en témoigner, je souffre. Heureusement pour moi, darling m'accepte telle que je suis ;-)

Leiloona a dit…

Quand je lis ton message, j'y vois de la souffrance bien-sûr, mais j'en garde surtout une incroyable force ...
"Mon premier homme" avait un oncle et une tante malentendants. Au départ, j'ai eu peur de ne pas les comprendre, peur d'être mal à l'aise. Mais finalement, je me suis rendue compte que ce couple n'était pas du tout coupé du monde. Même si je ne connaissais pas la langue des signes, nous avons communiqué, nous nous sommes entendus. Différemment, certes, mais nous nous sommes compris.
Et puis j'ai aussi découvert un autre monde ... une autre façon de vivre. Au bout d'une semaine, je ne remarquais même plus leur différence. D'ailleurs peut-on parler de différence. Différents par rapport à quoi ?
Quelques années plus tard, j'ai découvert Laborit. Son autobiographie m'a énormément appris. (Je la donne à lire aux élèves d'ailleurs.) Et là encore, j'ai compris qu'il ne fallait pas s'apitoyer sur un malentendant. Laborit dit dans son livre qu'elle ne souhaite pas être appareillée car elle vit tel qu'elle le souhaite, qu'elle ne voit pas pourquoi on lui mettrait un appareil.
J'ai revu la vidéo que tu as postée, et là encore j'ai été émue.
Merci de nous avoir fait partager, comme tu sais si bien le faire, un morceau de ta vie.

Je danse sur un fil a dit…

Merci Leiloo.
Tu soulignes très bien quelque chose qui nous rend fous et amers. Le monde est en majeure partie 'entendant" et la réponse aux déficiences auditives passe essentiellement par l'appareillage. Je comprends qu'Emmanuelle n'en ait pas voulu, je n'en veux pas non plus, mais j'ai du mal à expliquer cela. Le corps médical et le para-médical veulent absolument que je sois rendue à une espèce de normalité, j'entends, je n'entends pas toujours très bien, mais ce silence au fond de moi est porteur de mots, il est à moi, il m'est important, c'est très difficile à expliquer, le silence ne m'est pas un ennemi, je le meuble, je le décore avec ce qui m'est propre.
Bien sûr que je souffre aussi, pourquoi le cacher ? je voudrais parfois comprendre ce qui se dit, je sais que je rate des choses, le plus rigolo, c'est quand on me dit : "tu n'écoutes pas !", si, si, j'écoute avec mon coeur, je n'entends pas mais j'écoute ;-)
Mais déjà, le simple fait que mes collègues et amis se placent en face de moi, me mettent la main sur l'épaule pour me signaler leur présence, si on arrive côté droit,et qu'on me parle, je suis inévitablement surprise et j'affiche l'air de la dinde ahurie ;-) des petits trucs simples qui me rendent beaucoup de services.
Et puis annoncer aux gens que je reçois au guichet, ce qui peut être une terreur, que je suis malentendante et que je leur demande de m'excuser si je les fais répéter leur fait invariablement changer le rythme de leur phrases. Mais il m'est arrivé que les gens me parlent en langage bizarre genre " moi, être, malade", au lieu de rouspéter, je leur dis que je peux comprendre une phrase complète, inutile de supprimer des mots.
Et les potes de Clément sont tous avertis de mon handicap, ils me parlent toujours en face;-)

Diane a dit…

J'ai énormément aimé le "Cri de la mouette" quand je l'ai lu et je l'ai lu parce que j'ai une cousine, Monique, qui n'entend pas. Elle a refusé les implants cochlétaire, et signe puis lit très bien sur les lèvres. Ses parents ont respecté ses choix et ont appris le langage par signes.
Elle est solide, rieuse aussi.
C'est quand même triste de ne pouvoir écouter des films, ils devraient faire des écouteurs pour toi et que les autres aient le son normal.
Ça se fait?

Tu nies ton courage et pourtant tu as du courage; celui de vivre ton problème et de le dire.

Sur ce je vais écouter la vidéo et je dirai: "J'aurais dû attendre pour répondre j'aurais encore ceci et cela a dire.

Naniemay-11 a dit…

Je ne savais pas que tu étais semi-entendante. J'en parlais l'autre jour avec une amie, je lui disais que j'aurai aimé apprendre le language des signes, ce doit être très enrichissant de le connaître et aussi pour "dialoguer" avec des personnes sourdes. Personnellement, je n'entends pas tout le temps très bien, on m'a fait des examens et ils n'ont rien trouvé... Il est vrai que ma télé est un peu fort, souvent... S'il y a un bruit de fond, je ne comprends pas ce que l'on me dit... Je fais répéter 4, 5 fois les gens, ça les énerve... En vieillissant ça ne va pas s'arranger! A côté de chez moi il y a un magasin qui vend des appareils et téléphone pour les sourds, je m'arrête devant pour regarder les produits... Je me dis que peut-être un jour j'en aurai besoin! C'est terrible d'être sourd ou malentendant, car dès que l'on est différent, on est laissé pour compte... Déjà avec ma spondylartrite ankylosante, certaines de mes amies m'ont laissé... Ton article est très intéressant et très beau à la fois! Merci pour ce texte écrit avec sincérité! Bises

Paloma a dit…

Coucou,

J'ai toujours pensé que les soucis de santé qui entraînent de l'isolement sont une double peine. Tu le sais, dans la vie animale, c'est rédhibitoire. C'est une vraie supériorité que vous avez, vous les humains, de pouvoir reconstruire un univers, même imparfait ou insatisfaisant...
Je t'envoie plein de câlins et de ronrons.
Paloma

Je danse sur un fil a dit…

Merci Paloma ;-)
Je t'embrasse sur ton joli petit nez et tes beaux yeux d'or. C'est vrai, il arrive que nous ayons un petit plus par rapport à vous, mais le plus souvent,c'est vous qui nous donnez de vraies grandes leçons.
Et puis tu sais, même malentendante, je comprends très bien ce que les chats et les chiens me disent ;-)